Сдружение "Бъдеще за децата"
Здравейте!
Решихме да ви запознаем с нашата работа отблизо!
Много се говори за социални работници, логопеди, психолози, социални услуги, подкрепящи хора и институции, но все още сякаш обществото не е наясно точно какво се случва в сектора, как се работи и т.н.
А това най-добре ще се получи, като се запознаете с част от децата и семействата, с които работим /задочно/ и нашия екип.
Всеки път, ние ще ви разказваме история. И то много специална.Това не са измислени истории, а истински човешки животи, човешки съдби.
Избрахме първата ни история да бъде да бъде за едно много специално момиче и нейната майка.
Двете заедно се борят от първата глътка въздух на детето. В момента тя е на 6 години. Ще я наречем Вили. Защо избрахме нея ли?!Защото те е едно от десетте човечета в България, които са диагностицирани с много рядкото заболяване – Синдром на Прадар–Вили. В Центъра за социална рехабилитация и интеграция в Казанлък, управляван от Сдружение „Бъдеще за децата“, екипът работи с две деца с това заболяване. Едното дете е Вили, а другото дете е Боби, която има редица съпътстващи заболявания. Може би трябва да отбележим, че и двете деца са момичета. Но развитието им е доста различно.
Нашата героиня живее с мама и баба. Родителите се разделят малко след раждането на рожбата си. Бащата не може да приеме, че детето му е „различно“ и избира по-лесното – да избяга. Не поддържат връзка. Вили си има по-голям батко – вече студент. Момиченцето бърза да се появи на този свят, и се ражда преждевременно, поради което е била поставена в кувьоз. Майката й няма много време и се налага бързо да излезе от шока, за да може да се грижи за детето си. Как го прави ли?! Тя е МАЙКА! За Съжаление в България няма много информация за заболяването и неговото лечение, тогава, та и все още. През годините детето е подлагано на различни терапии, ходят на консултации при специалисти тук и извън страната. Вили посещава ЦСРИ – гр. Казанлък от четири години и половина. Тя порасна пред нас и промяната, която настъпи при нея е WOW! Към момента е на специална хормонална лекарствена терапия, която много спомага за цялостното й добро здравословно и психическо състояние.
Детето се подготвя да постъпи в първи клас. На есен с песен, както се казва.
Освен подкрепата на логопед, рехабилитатор, сензорен терапевт и психолог, при нас в Центъра за деца, Вили допълнително посещава логопед в гр. Стара Загора. Растежът и развитието й е на нивото на децата в норма. Тя чете, пише, преразказва, смята, когнитивно развитие – в норма, много добра фина моторика. Много е контактна, много слънчева и винаги усмихната.
От една година момичето спазва строг хранителен режим и благодарение на това не страда от свръх тегло, което е типично за децата със Синдром на Прадар-Вили. Много е подвижна. Ходи на плуване и йога.
За развитието и израстването на всички деца е много важна семейната среда. Вили получава много обич, търпение, грижи, ласки, спокойствие от своите майка и баба. А те от своя страна не спират да четат, да се информират и да търсят нови методики на лечение, специалисти за допълнителна подкрепа.
И ето, от къде идва и стимула у нея самата.
Тя е научена да бъде упорита, постоянна, да не се отказва.
Защото оттук нататък всичко зависи от нея!
Успех Вили!
Синдромът на Прадер-Вили (съкратено СПВ) е сравнително рядко генетично заболяване, при което седем гена в сегмент 15q11 – 13 на 15-а хромозома вкупом или частично са делетирани или не се експресират. За пръв път е описан през 1956 г. от швейцарските лекари: Андреа Прадер (1919 – 2001), детски ендокринолог; Хайнрих Вили (1900 – 1971), педиатър; Гуидо Фанкони (1892 – 1979), педиатър; Алексис Лабхарт (1916), невролог и Андрю Циглер, патолог. За пациентите е характерно удължаване на лицето, сравнително масивен нос
(вижте размера на устните, очите и ушите) и заравнен филтрум (браздата под носа). Лицата, страдащи от СПВ, често запазват предпубертетната тенденция на затруднения при учение, усвояване на информация и абстрактно мислене. Освен това те имат проблеми с концентрацията върху умствени дейности – изключително разсеяни са. Като изключим палиативните мерки чрез хормонални препарати, СПВ е нелечимо състояние. Спорт, физиотерапия, диетично хранене, обучение съобразено с интелектуалната обремененост, логопедия, и други специализирани терапии могат да подпомогнат личността да се изяви по пълноценно. Най-големият проблем пред хората с ПВ е ненаситният глад, водещ до крайно затлъстяване. Предписания на дневна доза соматотропин се препоръчват при деца, но не и възрастни. В течение на годините се очаква развитие на обструктивна апнея, вследствие на крайно наднормено тегло, като този вид проблем се лекува симптоматично по същия начин както и при индивиди без СПВ.
Решихме да ви запознаем с нашата работа отблизо!
Много се говори за социални работници, логопеди, психолози, социални услуги, подкрепящи хора и институции, но все още сякаш обществото не е наясно точно какво се случва в сектора, как се работи и т.н.
А това най-добре ще се получи, като се запознаете с част от децата и семействата, с които работим /задочно/ и нашия екип.
Всеки път, ние ще ви разказваме история. И то много специална. Това не са измислени истории, а истински човешки животи, човешки съдби.
История за едно момче
Детето идва със своето семейство преди 4 години (тогава на 3 години) в Центъра за социална рехабилитация и интеграция в Казанлък. Родителите бяха много притеснени, че детето им не се развива, като другите - на неговата възраст.
Притеснението им не беше изненада за нас. Повечето родители прекрачват прага на Центъра с леко чувство на срам, че детето им е различно, чувство на вина, на страх…
След първата консултация нашите специалисти установиха, че изоставането на момчето е комплексно – в говорния апарат, памет и концентрация на вниманието, в когнитивното развитие, фина моторика, пространствени отношения и т.н.
Но пък нашият герой беше голям късметлия, защото имаше до себе си семейство, родители, които го подкрепяха безрезервно и искаха да му помогнат. А това е ключът към постигането на положителни резултати.
И така, започнахме Заедно да вървим напред.
Само след две консултации, те видяха в наше лице подкрепата, от която са имали нужда. Отнасяха се с изключително доверие и уважение към работата на екипа.
Коко /това име ще използваме в разказа ни/, премина през няколко етапа в логопедичната терапия – артикулационна гимнастика, орално-моторна терапия, запознаване със звуковете и тяхното позициониране в думата, развиване на понятийна система. Психологът, сензорният терапевт и специалният педагог допълваха с развиване на памет и концентрация, математически представи и извършване на сметни операции, подобряване на социалното поведение, овладяване на нервни изблици и състояние, мотивация за развитие, игра и учене.
Работата с него и семейството му продължи 4 години, с посещения два пъти седмично. Период, през който бяха наваксани всички дефицити. В рамките на последната година, работата ни бе фокусирано основно върху подготовката на Коко за училище.
И от дете в графата „със специални потребности“, към момента, той по нищо не се различава от връстниците си. Има плавна реч, чете, разказва по картинки, извършва сметни операции, изпълнява поставените му задачи, проявява търпение.
Това е едно от семействата, с които работихме изцяло дистанционно по време на извънредното положение (от 03.2020 г. до 06.2020г.), както и през периодите на карантина, въпреки трудностите които имаха – да ходят на работа, преминаха през развод, помагаха на своя първокласник и следяха учебния материал…
Защо ви разказваме тази история ли?! Това е едно от семействата, с които се гордеем, и на които благодарим за подкрепата и доверието. Защото всичко е свързано!
И макар, те да преживяха своите вътрешни сътресения, успяха да останат Заедно – като родители!
Към днешна дата, Коко е под наблюдение от екипа. Вратата ни е винаги отворена за въпроси и консултации от страна на родителите му, ако срещнат трудност – с цел превенция и ранно диагностициране на последващо нарушение, или проблемно поведение.
Като за финал бихме искали да споделим с вас следното:
Въпреки, че вече открито се говори за децата със специални потребности, създадени бяха подкрепящи услуги за терапия и тяхната социализация, преминахме през нелекия път на интеграция, обучени са много специалисти и учители – как да работят ако в техния клас или група има такова дете, и има толкова примери, за деца, които успяват да преодолеят дефицитите си, и чрез търпение, време, грижи и любов се постигат успехи, обществото ни е пълно с предразсъдъци, а толерантността липсва. И ако този недъг - да лепим етикети се излекува, то може би родителите няма да се страхуват да потърсят помощ по-рано, няма да се притесняват… И всъщност от какво да се притесняват?!
Пожелаваме успехи на Коко и за бъдеще. Винаги да си остане такъв искрен, любознателен, получаващ и даващ любов!
Нея – Приеми я! Заглавието е не случайно, избрано от нас. То носи в себе си посланието за това, че родителите приемат и обичат децата си – и в това не може да има ТРЯБВА, ИСКАМ, НЕОБХОДИМОСТ. Това е в нашата природа. Макар понякога да ни е трудно да се преборим със страха и поднесените ни предизвикателства.
Този път наша героиня е на 4 години, а от три – детето и нейното семейство са клиенти на социалната услуга за терапия и рехабилитация – Център за социална рехабилитация и интеграция за деца с увреждания в града. Родителите прекрачиха прага ни със заявка за езиково-говорни проблеми. Тогава нашите специалисти трудно установиха това – поради възрастта на детето. Но пък, забелязаха други индикации за проблеми в развитието й. След първоначалните консултации и наблюдения екипът на ЦСРИ-Казанлък, установи, че налице има усилена саливация, изоставане във физическото развитие. Момичето започна да работи с екипа и получаваше комплексна подкрепа от логопед, психолог, логопед и сензорен терапевт. В последствие бе установено, че детето има лека форма на Детска церебрална парализа (ДЦП) и умствена изостаналост. И въпреки това, при момиченцето се забелязва напредък в израстването на проблемите и общо подобрение в състоянието – с всеки изминал ден, месец, година….
Детето реагира на реч и изпълнява зададени прости инструкции. Има словесна реч, която е разбираме за близкото й обкръжение. Детето расте в семейство на много млади родители, които ежедневно са подлагане на упреци и намеци, че детето им не е нормално. И затова сме много БЛАГОДАРНИ ЗА ДОВЕРИЕТО И ПОДКРЕПАТА ОТ ТЯХНА СТРАНА. Защото без да бъдем заедно, няма как да помогнем и вървим напред. Нашата героиня е вече кака и си играе със своята сестричка. А майка им обича да ги наблюдава как се прегръщат и един ден се надява да си бъдат опора. Вярваме в благополучно развитие и семейството да продължи да се бори за здравето и бъдещето си заедно! И така… продължаваме напред!
Story …
Една история представена от Десислава Димитрова е психолог и Николета Дичева, логопед – те са част от екипа на Център за обществена подкрепа в гр. Казанлък. Това е екипът по Ранна детска интервенция, диагностика и терапия на деца в ранна детска възраст. Те работят от близо 5 години с деца и техните родители, за да им помогнат да излязат от трудна ситуация, в която са попаднали – дали поради заболяване или увреждане на детето, затруднения в развитието, криза в семейството, влияние от външна среда, или при друг проблем. Данните от световните изследвания показват, че когато на детето се помогне по адекватен и професионален начин в най-ранния възможен момент, в 70% от случаите то може да се възстанови и развитието му да се изравни с това на децата без увреждания или затруднения в развитието.
Ранната детска интервенция те поставя пред много предизвикателства, които трябва да преодолееш и въпроси, на които да си отговориш. Колегите са се сблъскали с доста ситуации в професионалния си живот, които неминуемо са променили светогледа си много често се изправят пред вътрешното си безпокойство за незнание. Един от основните въпроси в нашата работа: Как да достигнем до родителя?! И когато виждаме, че детето има проблем в развитието и израстването си, да го кажем без да те да се обидят, да се затворят или да загубим доверието им?!
Отговорът е всичко е психология!
Преди години, в Центъра консултирахме семейство с дете на две години, което по никакъв начин не влизаше в контакт с хората наоколо и не реагираше на реч. Родителите не ни съобщиха за нищо, което да наведе на мисълта за грешки в отглеждането. След като направихме всички необходими медицински изследвания, се оказа, че физиологично на детето му няма нищо, а неврологът беше препоръчал да направят изследване за аутизъм. Колегите също обмисляха да ги насочат към детски психиатър. И тогава се случи чудо – в съседната започва час звучи песен на английски език и когато чу първите звуци на песничката, детето се оживи, започна да пляска с ръце и да изразява бурна радост.
После ни стана ясно, че детето е отгледано от Baby TV още след раждането. Всеки ден, по цял ден. Майка му не беше сметнала за важно да ни сподели, че детето ѝ живее пред телевизора. Проведохме консултация и с двамата родители и им казахме, че е необходимо да изключат всички устройства, докато детето не започне да ползва речта като средство за комуникация, говора да се изчисти. Майката ни погледна с негодувание и каза: „Ама тя се сърди и плаче. Лекарката каза, че е тя е аутист!“ А детето не беше…
Момиченцето – Ема, посещава целодневна яслена група. Учителите й са правили опити да покажат на родителите, че детенцето им изостава и трябва да се обърнат за подкрепа, но майка й категорично е отказвала. По време на първата консултация, забелязахме, че е доста скептична и не осъзнаваше наистина сериозността на проблема и до къде може да стигне състоянието вследствие на занемареното й отглеждане.
А детето ни направи впечатление, че търси и чака да научи нещо ново. Само трябва да ми се подаде.
В продължение на две години, два пъти седмично екипът по Ранна детска интервенция – психолог и логопед, работиха с Ема и нейното семейство, които за щастие започнаха да ни съдействат и вярват.
Когато започнахме, детенцето, нямаше реч – произнасяше само отделни думи – заваляно, неразбираемо и възклицания. Когато речта започна да се появява – бе като на анимационен герой; нямаше никаква представа за пространственост, количества, визуално представяне, реална преценка за нещата…Не правеше разлика между къща и жилищен блок.
Постепенно с родителите бе постигнато консенсус да й пускат детски филмчета само на български език, за определено време.
Детския психолог – Деси Димитрова, достигна до нея с приказки и детски песни, които Ема до този момент не познаваше. Постепенно започна да се появява реч.
Момиченцето беше благодатно за работа - надарено дете, с висок интелект… Повтаряше всичко, което чуеше и видеше. През целият период на работа и терапия с детето и семейството, им предоставяхме материали за работа вкъщи, допълнителни задачи, игри и упражнения, с които момиченцето да навакса.
Изключително сладка, старателна, изпълнителна ...
Към настоящият момент Ема, вече на 5 години и говори спокойно, има богат речников запас от думи, умее да разказва и пресъздава ситуация. Успя да достигне развитие в норма за възрастта си. И сега семейството е в очакване на появата на нов член на семейството. Така че, кака Ема, има какво да покаже и да научи своето по-малко братче.
Пожелаваме й да бъде все така умна, здрава, будна и търсеща!
Допълнителна информация за „ползата“ от гледане на телевизия от дете:
Първо: на 6-месечна възраст зрението е ключово сетиво – какво виждаш става много по-важно от това какво чуваш.
Ако в този силно сензитивен период предложите на детето „мърдащи картинки“, трябва да имате предвид, че те са огромен стимул за неговия мозък – за съжаление, в негативен план.
24 кадъра в секунда. Това означава 24 премигвания за една секунда. За видео с дължина от десет минути това прави 14 400 премигвания. Ако оставите детето да гледа половин час - 43 200 импулса.
Детския мозък не може да обработва такъв обем информация.
Изследователите на „синдрома на екранното време“ чрез сканиране на мозъка откриват сериозни нарушения в структурата му и в неговата дейност при децата, изложени на екранно въздействие: атрофия на сивото мозъчно вещество, нарушена цялост на бялото мозъчно вещество, намалена дебелина на мозъчната кора, нарушени когнитивни способности и нарушена функция на домапиновите депа.
Тези данни означават, че поставянето на децата пред екран и гледането на видеа - в това число телевизия, игри, музикални клипове нарушава всички аспекти на детското развитие. А това е много висока цена за половин час спокойствие…
Децата се раждат със способността да разпознават емоциите. И когато едно двегодишно дете види Том да удря Джери, а Джери да му отвръща, когато види как Маша разрушава къщата на мечока – то смята, че това е ок, че е нормално. Ние даваме на децата си готови агресивни решения, вместо човещина, общуване, споделяне, заедност.
Как едно момче с агресивно поведение успява да развие на новото място творческия си потенциал благодарение на подкрепата на учители, съученици и техните родители.
История с Happy end.
Историята на едно момче с предзвикателно поведение към своите съученици и учители, прояви на насилие, гняв, изразяван открито пред другите.
Има практика, която се наблюдава от наше време в образователната система. Винаги има някой, койкто става „черен“ на класа и отнася всичко. И дори да не е направил нищо, той бива сочен за виновен, или пък той сам решава, е тази роля е интересна и чудесна възможност да бъде забелзан, да „изпъкне“. Но как? По каквъв начин, и на каква цена?!
Както самият той споделя след като мина време и с много осъзнаване: „Глезих се, на слушах, бягах от часовете, биех се със съучениците ми, предизвикавах ги...Опитвах се да привличам внимане. Обиждах другите, защото бях самотен. Нямах приятели.“
Да нямаш приятели е проблем, за чието разрешение готова формула няма. Но пък зад справянето, с който застава неговото семейство, нашият екипът от Десии Димитрова и Никоета Дичева от Комплекса за социални услуги – Център за обществена подкрепа – Казанлък и новите учители на нашият герой. Ще използваме името Виктор за разказа си. Длъжни сме да запазим конфиденциалност и уважение към личността му.
Директорката на новото училище, описва Виктор при неговото приемане – „дете, което иска да нарушава правилата, момче, което иска да бъде забелязано по най-странния начин“.
След проведени няколлко срещи с Виктор нашият екип започва да търси подкрепата на семейството и училището. У него има нещо много интересно и различно, което няма поле за изява. В някои училища има възможности за допълнителни дейности. Именно този инструмент изолзвахме. От опита през годините разбрахме, че административните наказания и преместването от училище в училище, не помагат на детето. Точно обратното – те само влоават повече ситуацията и поведението му. Потърсихме креативен и позитивен начин, за да може Виктор да се социализира, и да се почувства оценен и важен – по истинския и правилен начин.
Забелязахме, че той е артистичен и много емоционален, затова заедно с родителите му, му предложихме занимания по интереси – да се включи в една театрална група.
Това се оказва обратът на историята. Театралната група даде възможност на момчето да развие своя творчески потенциал. Даде му сцена, на която може да бъда какъвто поиска. Даде му публика, но най-вече приятелска среда, в която да се чувства спокоен и приет.
„Когато излизам на сцената, всичко отминава, тя ти дава сила, дава ти опора, спокойствие. Но промяната не може да стане изведнъж, а постепенно. Тя е като стълба – сега си на първото стъпало, после на второто, на третото… И така. Докато стигнеш последното стъпало. Аз съм до половината“, споделя момчето.
По пътя му бяхме Заедно! И от опит знаем, че това е успешната формула.
Той вече усеща приемането и опората от страна на неговите нови съученици, с които също допълнително се работи за това да го приемат, да ценят приятелството с него, да искат да помогнат. Техните родители също проявяват нужната съпричастност. И така, с общи усилия, всички успяват да създадат среда, в която детето да се чувства разбрано и най-вече прието. В резултат и неговото поведение в училище се променя позитивно.
Всички такива истории трябва да бъдат разказвани, защото всеки родител би могъл да припознае себе си или детето си в нашия герой. А това е един добър пример, как заедно можем да успеем!
